Beste patiënten en betrokkenen,

In 2019 werden met de PAVING-studie van KU Leuven reeds waardevolle inzichten verzameld over de mening van hemofiliepatiënten over gentherapie. Daarbij werd ook onderzocht welke therapiekenmerken belangrijk zijn bij behandelkeuzes. Zes jaar later, zijn de eerste patiënten succesvol behandeld en komt de goedkeuring van gentherapie voor hemofilie B in België dichterbij, terwijl profylactische behandelingen blijven evolueren. Met een vervolgstudie, PAVING II, willen we nu onderzoeken hoe de voorkeuren van patiënten in de loop der tijd zijn veranderd.

Daarvoor zoeken we nog patiënten om deel te nemen aan een individueel interview (ongeveer 1 uur). Tijdens deze gesprekken willen we uw mening en voorkeuren bespreken, zodat we een beter inzicht krijgen in wat voor u als patiënt belangrijk is. Uw bijdrage is van onschatbare waarde voor het verbeteren van behandelingen en het ondersteunen van de patiënten gemeenschap.

Praktische informatie:

• We zoeken voornamelijk Franstalige patiënten met Hemofilie B of A.
• Het interview duurt ongeveer 1 uur, zal online plaatsvinden, en kan flexibel worden ingepland.
• Bij interesse kunt u contact opnemen met Jolien Broekmans via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken..

Wat volgt?
Na deze interviews zal er ook een kwantitatieve fase plaatsvinden over heel België in de vorm van een enquête. Zo kunnen nog meer patiënten hun mening delen. Houd dit kanaal in de gaten voor meer informatie!

Bedankt voor uw steun en betrokkenheid bij dit belangrijke onderzoek!

Met vriendelijke groet

Jolien