Dag van de zeldzame ziekten 2026

Laten we het hebben over zeldzame bloedingsstoornissen

WAT IS EEN ZELDZAME BLOEDINGSSTOORNIS?


Zeldzame bloedingsstoornissen zijn erfelijke tekorten aan stollingsfactoren die het vermogen van het bloed om normaal te stollen beïnvloeden. In tegenstelling tot hemofilie A en B, die beter bekend zijn, treffen deze ziekten slechts 1 op de 500.000 tot 2 miljoen mensen, afhankelijk van de tekortfactor.

BELANGRIJKSTE ZELDZAME BLOEDINGSSTOORNISSEN


•    Factor I (Fibrinogeen) tekort
•    Factor II (protrombine) tekort
•    Factor V-deficiëntie
•    Factor VII-tekort
•    Factor X-tekort
•    Factor XI tekort
•    Factor XIII-tekort
•    Gecombineerde tekorten


VEELVOORKOMENDE SYMPTOMEN


•    Makkelijke en frequente blauwe plekken
•    Langdurige neusbloedingen
•    Bloedend tandvlees
•    Hevige menstruatie bij vrouwen
•    Langdurige bloedingen na operatie of tandextractie
•    Spier- of gewrichtsbloedingen (zeldzamer)
•    Bloedingen van het centrale zenuwstelsel (ernstige gevallen)


WIST JE DAT?


✓ In tegenstelling tot hemofilie treffen de meeste zeldzame bloedingsstoornissen zowel mannen als vrouwen
✓ Diagnose kan moeilijk zijn omdat de symptomen sterk verschillen van persoon tot persoon
✓ Behandelingen zijn aanzienlijk geëvolueerd met specifieke factorconcentraten die nu beschikbaar zijn

WAAROM HET BELANGRIJK IS?


Zeldzame ziekten worden vaak ondergediagnosticeerd en verkeerd begrepen. Mensen met de ziekte kunnen jaren wachten op een correcte diagnose.
Lopend onderzoek is essentieel om:

  • Behandelingen te verbeteren
  • De diagnostische tijd te verminderen
  • Bewustwording onder zorgprofessionals te vergroten
  • Ondersteuning van patiënten en hun families te verbeteren

 

SAMEN VOOR ZELDZAME ZIEKTEN


Op deze Dag van Zeldzame Ziekten nemen we even de tijd om:
? Bewustwording te vergroten over deze weinig bekende aandoeningen?Medisch onderzoek ondersteunen ?Luisteren naar de getuigenissen van patiënten ? Informatie delen om isolatie te doorbreken

MEER LEREN


Ontdek ontroerende en informatieve getuigenissen over zeldzame stoornissen: www.youtube.com/watch?v=7J1oTfoIOGw
Deze video van de Dag van Zeldzame Ziekten helpt je het dagelijks leven van mensen met deze aandoeningen beter te begrijpen.

BRONNEN


Internationaal:

Dag van Zeldzame Ziekten (rarediseaseday.org)
Wereldfederatie van Hemofilie (WFH)
Europees Hemofilie Consortium (EHC)

#ZeldzameZiektendag #Solidariteit #Brussel #radiorg #ZeldzaamMaarTalrijk #Deeljekleuren