Dankzij de medische vooruitgang van de afgelopen decennia hebben patiënten met hemofilie toegang gekregen tot andere soorten innovatieve behandelingen , waardoor hun levensstijl die van de algemene bevolking dichter is gaan benaderen. In deze nieuwsbrief lichten we een deel van de gegevens toe uit de AHVH-enquête die in 2019 werd uitgevoerd peilend naar de prevalentie van pijn en de levenskwaliteit in de Belgische populatie van patiënten met hemofilie.

We wensen Valérie-Anne Chantrain van het Universiteit van Antwerpen te bedanken voor deze samenvatting.

Lees het artikel (Downloaden in PDF)

De vereniging voor hemofilie, von Willebrand en andere bloedingsstoornissen (AHVH) wenst Terumo te bedanken voor hun donatie van trainingsarmen voor intraveneuze injectie.

De armen worden door de AHVH gebruikt om te leren hoe men stollingsfactor moet  injecteren. De armen zijn een replica van de menselijke arm, waardoor de opleiding voor het medisch personeel en patiënten gemakkelijker en efficiënter verloopt. De AHVH begeleidt twee projecten die deze training mogelijk maken.

Het eerste project is thuisonderwijs in België waar een patiënt of verpleegkundige thuiskomt om de injectietechniek te leren aan de patiënt. De bedoeling hiervan is om bij te dragen tot de autonomie van de patiënt. De patiënt hoeft dan niet langer (soms 2 tot 3 keer/week) naar het ziekenhuis om zijn medicatie toegediend te krijgen. Voor deze training werd tot nu toe de arm van een familielid of verpleegkundige gebruikt. Dankzij de kunstarm blijven deze mensen tijdens de opleiding gespaard.

Het tweede project is een samenwerkingsprogramma (twinning) tussen ontwikkelingslanden en ontwikkelde landen voor een periode van twee tot vier jaar onder toezicht van de Wereldfederatie (WFH). Het is als het ware een samenwerking tussen patiëntenorganisaties in beide landen. De AHVH werkt daarom samen met de vereniging van hemofiliepatiënten van Abidjan (Ivoorkust) om de behandeling en zorg van mensen met een erfelijke bloedingsstoornis in ontwikkelingslanden te verbeteren, samen te werken en informatie te delen. Het resultaat dat we willen bereiken is een wederzijds voordelige samenwerking die kennis, expertise, ervaring, vaardigheden en middelen overdraagt. Het doel van het programma is om de overdracht van vaardigheden en kennis tussen gevestigde en opkomende hemofilieverenigingen te verbeteren.

In deze landen is deze opleiding essentieel voor het creëren van autonomie op vlak van de behandeling. Dit is immers niet vanzelfsprekend omdat hier niet alleen de toegang tot medicijnen vaak precair is, maar ziekenhuizen vaak op zeer lange afstanden zijn gevestigd, met transport dat lang en moeilijk verloopt vanwege de staat van de wegen.

Cees Smit werd zeventig jaar geleden geboren met een ernstige vorm van hemofilie. Niemand had ooit verwacht dat hij lang zou leven, laat staan dat hij zo oud zou worden, maar hij overleefde alle medische innovaties. In zijn autobiografie beschrijft hij de achterhaalde hormoonbehandelingen van de jaren vijftig van de vorige eeuw die hem voor het leven zouden tekenen. Hij vertelt over de allesbepalende rol die de ziekte in zijn leven speelde. Uiteindelijk koos hij, zoals hij het zelf noemt, voor een “loopbaan in de hemofilie”. Nu is hij een lobbyist voor de rechten van mensen met een chronische ziekte en voor de verbetering van de positie van patiënten in de gezondheidszorg. Cees Smit kent als geen ander de wereld van de hemofilie. In zijn boek verhaalt hij uitvoerig over de aids-epidemie in het laatste kwart van de 20ste eeuw die ook hemofilie-patiënten trof, en over de groeiende internationale handel in bloedproducten. Een van Cees’ grootste zorgen is de wereldwijde handel in menselijk bloedplasma – een onderwerp waar hij veel over heeft gepubliceerd. Middenin de COVID-19 pandemie geeft dit boek een déjà-vu-gevoel als het gaat om het optreden van verantwoordelijke partijen. Deze tijd dwingt ons tot een herwaardering van de traditionele idealen van altruïsme, zelfvoorziening, eenheid en solidariteit.

Bestelling boek: Overleven met hemofilie

Beste leden

2020 bleek een jaar van vele uitdagingen.
Over het hele land zijn thuiswerken en webinars het nieuwe normaal.  Ook met de vereniging zoeken we naar manieren om toch goed geconnecteerd te blijven met onze leden en artsen bouwen ook steeds meer tele-consultaties in. Uitdagingen stimuleren tegelijk ook creativiteit en innovaties op het gebied van gezondheid en de organisatie van de zorg.

Een voorbeeld van zo een innovatie die er vandaag uitspringt op het gebied van hemofiliezorg is de nieuwe app florio® HAEMO.

 Wat is florio® HAEMO?

Het florio® HAEMO platform bestaat uit een app voor patiënten en een dashboard voor artsen, gebouwd met de meest recente technologieën. Als persoon met hemofilie die een profylactische factorbehandeling gebruikt,

De florio® HAEMO app geeft in één oogopslag een inschatting weer  van je plasma-factorconcentratie op elk moment van  de dag/nacht. Dit kan omdat de florio® HAEMO app rechtstreeks verbonden is met jouw behandelcentrum en je persoonlijke gegevens, zoals je PK- waarden.

Je kan je bestaande fitnesstracker koppelen en zelf je injecties, bloedingen, pijn en welbevinden in florio® HAEMO registreren. Jouw arts kan al deze data consulteren  in zijn/haar florio® HAEMO - dashboard. 

Ook je voorraadbeheer wordt vergemakkelijkt aan de hand van een QR code scanner  waarmee je rechtstreeks je geneesmiddel en het bijhorende lotnummer bewaart . Je krijgt ook automatische herinneringen wanneer het tijd is om extra voorraad te voorzien!

 Tijdens een consultatie is het niet eenvoudig om je alle voorvallen (bloedingen, pijn, omstandigheden) te herinneren van de voorbije maanden. Florio® HAEMO houdt een overzicht doorheen de tijd bij en biedt op data gebaseerde inzichten die zorgen voor diepgaandere gesprekken tijdens de consultaties. Hierdoor kunnen je zorg en je behandelplan nog beter worden afgestemd op jouw maat!

AHVH testte de app alvast voor jou uit en we kunnen zeggen dat het een heel eenvoudige en intuïtieve applicatie is die het inderdaad allemaal makkelijker maakt. 

De app is een CE (Conformité Européenne) gemarkeerde Medical Device en is tevens goedgekeurd door mHealth, opgericht door het ministerie van volksgezondheid, waardoor je de garantie hebt dat je data veilig zijn en correct beheerd worden.

Florio® HAEMO moet eerst door je arts voor jou geactiveerd worden alvorens je de app kan gebruiken. Florio® HAEMO geeft geen medisch advies en kan uiteraard nooit de instructies van je arts vervangen. Praat erover met je arts.

Met trots presenteert de AHVH u haar geheel vernieuwde website. Omdat de tijd en ontwikkelingen niet stilstaan werd het tijd om onze website te moderniseren.  

De website is nu vollediger en dankzij de compatibiliteit met smartphone en tablet ook gemakkelijker in gebruik.

Er worden twee nieuwe rubrieken aangeboden: “video’s” en “folders”. Voortaan vindt u daaronder een handig overzicht van heel wat educatieve filmpjes en brochures met betrekking tot verschillende thema’s.

Daarnaast werd ook het tabblad “Samen tegen hemofilie” toegevoegd. Door hierop te klikken wordt u rechtstreeks doorverwezen naar onze campagnewebsite, waar u interessante getuigenissen kan bekijken.

Neem dus zeker eens een kijkje op www.ahvh.be.

Veel leesplezier!

AHVH