Wij vernamen het overlijden van Edmond Secq op 24/04/2017 (geboren 1927), Erevoorzitter van de Hemofilievereniging. Meerdere decennia was hij een van de belangrijkste sleutelfiguren van de Hemofilievereniging in België en van het Europees Hemofilie Consortium. Zijn niet aflatende inzet op medisch-sociaal gebied voor de hemofiliepatiënt werd bekroond met de titel van Ridder in de Leopoldsorde, de meest prestigieuze orde in ons land, ter gelegenheid van de 50ste verjaardag van de Vereniging in 2008.
Op 17 april is het Wereld Hemofiliedag. Ter gelegenheid van deze actie wenst de WFH (World Federation of Hemophilia – www.WFH.org) de aandacht te vestigen op deze ziekte, zodat de patiëntenverenigingen en specialisten in de ziekenhuizen ondersteund kunnen worden in hun inspanningen om aandacht te geven aan vrouwen en meisjes in onze Gemeenschap die leren leven met een bloedingsstoornis of iemand hebben in hun leven met een bloedingsstoornis.
De AHVH (Association Hémophilie – Vereniging Hemofilie – www.AHVH.be) wenst deel te nemen aan het verspreiden van deze boodschap. Dit jaar geven we de aandacht aan vrouwen die met bloedingsstoornissen te maken hebben in hun dagelijks leven. Het thema van dit jaar zal dan ook zijn : “ Laten we ons herenigen en actie voeren voor de miljoenen vrouwen en meisjes die moeten leven met een bloedingsstoornis, laten we naar hun luisteren”.
Over welke geneesmiddelen gaat het hier?
Het gaat over de antivirale geneesmiddelen tegen het hepatitis C-virus die de verplichte ziekteverzekering (verzekering voor geneeskundige verzorging) terugbetaalt.
Het doel van de wijzigingen is ervoor te zorgen dat meer patiënten een behandeling tegen hepatitis C kunnen ondergaan. Dat is een voordeel zowel voor de patiënten zelf als voor de volksgezondheid in het algemeen.
SIPPET staat voor Survey of Inhibitors in Plasma-Product Exposed Toddlers. Dit is een gerandomiseerd klinisch onderzoek, dat de incidentie vergeleek van factor-VIII-inhibitoren bij jonge, niet eerder behandelde patiënten (previously untreated patients, PUP's) die werden behandeld met van plasma afgeleide factor VIII die von Willebrand-factor bevatte, of met recombinant factor VIII.
Sinds 1 juli verloopt de aanvraag voor een tegemoetkoming of een parkeerkaart voor personen met een handicap een stuk vlugger, gepersonaliseerder en eenvoudiger dankzij een onlinevragenlijst.
De aanvraag gebeurt nog altijd bij de Directie-generaal personen met een handicap, maar niet langer via een ingewikkeld papieren formulier. Voortaan kan u die zelf – of met hulp van een derde- elektronisch overmaken via https://myhandicap.belgium.be