Er is op 17 januari 2013 een nieuwe studie gepubliceerd over het opduiken van remmers (inhibitoren) bij kinderen met ernstige hemofilie A in relatie tot het gebruikte type factor VIII.

Kort en bondig op de hoogte gehouden worden van nieuws en informatie over hemofilie en de Belgische Hemofilievereniging? Het kan. Surf gewoon naar https://twitter.com/AHVH_Belgium . Wie al een Twitter-account heeft, kan zich gewoon aanmelden en zoeken naar onze profielpagina: AHVH Belgium.

Daarna is het simpel: gewoon een kwestie van volgen/suivre/follow! We opteren ervoor om onze tweets meertalig te maken, gezien het landelijke karakter van onze vereniging en het Engels als internationale voertaal op het internet. Aarzel ook niet om zelf tweets naar AHVH op Twitter te sturen. Informatie heeft enkel zin als ze gedeeld wordt. Daarom zijn we ook op Twitter aanwezig... Veel tweet-plezier en vergeet niet: u weet ons te vinden!

Wij hebben de laatste maanden enkele moeilijke tijden gekend; het ergste was het in twijfel trekken van onze medische behandeling ... De meeste onder ons kregen alarmerende berichten van hun artsen betreffende het verbruik van factor VIII (of IX). Onze medische specialisten of behandelaars hebben effectief een brief ontvangen van de ziekenfondsen waarin stond dat wij behoorden tot een groep grote "consumenten" van geneesmiddelen ten laste van het RIZIV ...
Wij hebben dan ook de noodzakelijke contacten gelegd op het hoogste niveau van ons land om onze toekomst veilig te stellen.

Her en der in ons land organiseren behandelingscentra medische informatiesessies voorbehouden aan hun patiënten.

Het multidisciplinair hemofilie zorgteam van UZ Gasthuisberg organiseert een ontmoetingsdag voor patiënten en ouders nu zaterdag 24 november 2012 op de campus. Informatie over het hemofiliecentrum lees je hier en de uitnodiging publiceren wij graag op onze internetsite.

Het is in 1963 dat de Wereldfederatie Hemofilie (World Federation of Hemophilia WFH) gesticht werd in Parijs samen met enkele stichtende landen, waaronder België, vertegenwoordigd door onze Vereniging.

50 jaar later, telt de Federatie meer dan 120 landenleden en ontwikkelt een heel uniek en merkwaardig actieprogramma om te vechten overal ter wereld tegen de hemofilie, door de kwaliteit van de diagnose en de medische en sociale verzorging te verbeteren. Het dynamisme en de energie van het team van de Federatie, gevestigd in Montreal Canada, is helemaal uitzonderlijk, op gebied van politieke vertegenwoordiging, van ondersteuning naar behandelingcentra en naar nationale organisaties.

De 50ste verjaardag is de gelegenheid bij uitstek om een omvangrijke campagne te lanceren die de toepasselijke naam kreeg van: "Close the Gap" [de kloof dichten].

Wij sluiten zeer nauw aan bij deze campagne, omdat zij tot hoofddoel heeft gesteld een behandeling te brengen voor patiënten die geen toegang hebben tot dit soort zorg. De "coalitie" tussen patiënten, de artsen, de politieke vertegenwoordigers en de geneesmiddelenindustrie kan van het "winnende" type zijn wanneer we er in slagen om samen te werken, samen in dezelfde richting: aan alle hemofiliepatiënten de kans geven om hun bloedingen op tijd te stelpen, bloedingen die het gevolg zijn van hun aandoening.

Een video van de Federatie toont de resultaten van "The Winning Coalition", maar tevens alle noodzakelijke inspanningen om tot daar te geraken. De videoclip getuigt van de moeilijkheden en de onzegbare angsten die verbonden zijn aan de afwezigheid of het gebrek aan behandeling. Als hemofiliepatiënt gaan onze diepste gedachten naar de gezondheid en de toekomst van onze lotgenoten. Onze bewondering gaat naar de nationale patiëntenorganisaties en de behandelingcentra die zich inzetten, met de steun van de Wereldfederatie Hemofilie, voor de verbetering van de situatie van de hemofiliepatiënten op het terrein, in een uitzonderlijke symbiose van energie, van vrijwilligerswerk, en van collectieve ambitie.