Het NVHP, de Nederlandse Patiënten vereniging, nodigt ons vriendelijk uit op hun Ledenbijéénkomst op zaterdag 12.04.2014 van 13:30 tot 16:00

Debatmiddag: Uitzicht op nieuwe therapieën voor hemofilie B

Langerwerkende factor IX stollingsfactoren, door dr. Roger Schutgens, internist hematoloog, Van Creveldkliniek, UMC Utrecht

Gentherapie met behulp van AVV vector technologie, door prof. Sander van Deventer, UniQure, Amsterdam

Gentherapie voor hemofilie B: de aankomend fase I/II trial met AAV5-Factor IX, door prof. dr. Frank Leebeek, internist hematoloog, Erasmus MC, Rotterdam

Discussie

 Brussel verwelkomt het grootste Europese Hemofilie Congres

Van 26 tot 28 februari vindt in Brussel de zevende editie van het EAHAD congres plaats (de Europese Vereniging van Hemofilie en andere Bloedingsstoornissen). Zeldzame ziekten, zoals hemofilie, halen nog meer dan andere ziekten een groot voordeel uit dergelijke internationale, wetenschappelijke bijeenkomsten. Het congres is een unieke ontmoetingsplaats waar zowel artsen, verpleegkundigen als onderzoekers (die nieuwe behandelingen trachten te ontwikkelen) de gelegenheid hebben om kennis en ervaring samen te brengen en te delen op een Europees niveau.

Beste Patiënten,

Beste Ouders,

Het ziet ernaar uit dat de notie "hemofilie" een sucesvol studie onderwerp wordt dit schooljaar.

Opnieuw hebben we een vraag vanuit het onderwijs in verband met hemofilie.

Mag ik jullie uitnodigen volgende vragen te beantwoorden. Volledig anoniem en veilig !

 "Als laatstejaarsleerling tso in de richting sociale en technische wetenschappen van de school Sint-Willebrord-Heilige Familie te Berchem, heb ik voor mijn eindwerk als onderwerp Hemofilie gekozen.

Voor mijn eindwerk zou ik graag wat informatie willen over de hemofilie vereniging en de dagelijks leven van een hemofilie patiënt (geen privé-leven).

Dit is de link naar mijn vragenlijst:

http://www.enquete.com/show?id=886D13AC5175C43EE8D26044D23A1F13."

Hartelijk dank hiervoor.

Herman De Smet

De World Federation of Hemophilia (Wereldfederatie Hemofilie) kondigt de opening aan van een website die in het teken staat van het volgend wereldcongres over hemofilie.
Het congres opent in mei 2014 in Melbourne Australië. Het event wordt medegeorganiseerd door de Australische Hemofilievereniging. Dit tweejaarlijks congres is altijd een groot momentum van uitwisseling van informatie onder betrokken personen die wereldwijd begaan zijn met de behandeling en de zorgverstrekking over hemofilie. Het voorbije congres van Parijs in 2012 telde meer dan 4500 deelnemers, reden waarom het gerekend wordt onder de grote internationale medische evenementen. Het congres is ook een belangrijke bron van inkomsten voor de Wereldfederatie van Hemofilie; hiermee worden ontwikkelingsprogramma's gefinancierd in landen waar de hemofiliebehandeling ontoereikend of onbestaand is.