17 april is klassiek gereserveerd voor de Werelddag Hemofilie.
Deze dag is een initiatief van de Wereldfederatie van Hemofilie en van haar nationaal aangesloten leden, actueel 122 in aantal, om de aandacht van het groot publiek te trekken voor die zeldzame ziekte van de bloedstolling. Er blijft nog een lange weg te gaan in het diagnosticeren en de zorgverstrekking van hemofiliepatiënten in de wereld. Ook België moet zeer waakzaam blijven!
De World Federation of Hemophilia (Wereldfederatie Hemofilie) kondigt de opening aan van een website die in het teken staat van het volgend wereldcongres over hemofilie.
Het congres opent in mei 2014 in Melbourne Australië. Het event wordt medegeorganiseerd door de Australische Hemofilievereniging. Dit tweejaarlijks congres is altijd een groot momentum van uitwisseling van informatie onder betrokken personen die wereldwijd begaan zijn met de behandeling en de zorgverstrekking over hemofilie. Het voorbije congres van Parijs in 2012 telde meer dan 4500 deelnemers, reden waarom het gerekend wordt onder de grote internationale medische evenementen. Het congres is ook een belangrijke bron van inkomsten voor de Wereldfederatie van Hemofilie; hiermee worden ontwikkelingsprogramma's gefinancierd in landen waar de hemofiliebehandeling ontoereikend of onbestaand is.
Er is op 17 januari 2013 een nieuwe studie gepubliceerd over het opduiken van remmers (inhibitoren) bij kinderen met ernstige hemofilie A in relatie tot het gebruikte type factor VIII.
Kort en bondig op de hoogte gehouden worden van nieuws en informatie over hemofilie en de Belgische Hemofilievereniging? Het kan. Surf gewoon naar https://twitter.com/AHVH_Belgium . Wie al een Twitter-account heeft, kan zich gewoon aanmelden en zoeken naar onze profielpagina: AHVH Belgium.
Daarna is het simpel: gewoon een kwestie van volgen/suivre/follow! We opteren ervoor om onze tweets meertalig te maken, gezien het landelijke karakter van onze vereniging en het Engels als internationale voertaal op het internet. Aarzel ook niet om zelf tweets naar AHVH op Twitter te sturen. Informatie heeft enkel zin als ze gedeeld wordt. Daarom zijn we ook op Twitter aanwezig... Veel tweet-plezier en vergeet niet: u weet ons te vinden!
Wij hebben de laatste maanden enkele moeilijke tijden gekend; het ergste was het in twijfel trekken van onze medische behandeling ... De meeste onder ons kregen alarmerende berichten van hun artsen betreffende het verbruik van factor VIII (of IX). Onze medische specialisten of behandelaars hebben effectief een brief ontvangen van de ziekenfondsen waarin stond dat wij behoorden tot een groep grote "consumenten" van geneesmiddelen ten laste van het RIZIV ...
Wij hebben dan ook de noodzakelijke contacten gelegd op het hoogste niveau van ons land om onze toekomst veilig te stellen.